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【腾讯大粤网】系统性红斑狼疮有那么可怕吗?

发布者:系统主管       发布时间:2016/03/31

来源:腾讯大粤网 2016-3-29

专家:乐天堂棋牌游戏风湿科 李朝霞 周毅

狼疮(lupus)这一术语(拉丁语“狼”)在中世纪时被首次应用,描述与狼咬后相似的糜烂性皮肤损伤。虽然此后对该病有了更加深入的认识,但是该名词一直被沿用,可见该病与狼不存在任何直接的联系。也正因为狼疮这个命名让很多人色变,那么究竟什么是系统性红斑狼疮呢?它的危害到底有多大?且听我娓娓道来。

系统性红斑狼疮,简称SLE,是自身免疫介导的,以免疫性炎症为突出主要的弥漫性结缔组织病。血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体和多系统累积是SLE的两个主要临床特征。本病好发于生育年龄女性,多见于15~45岁年龄段,女:男为7~9:1。我国的一项大型研究显示,我国SLE的患病率为70/10万人,妇女中则高达113/10万人。

本文主要针对患者最关心的话题展开一些讨论和解答:

1、什么样的患者需警惕系统性红斑狼疮?

若患者出现面部红斑、甲周红斑、皮肤遇冷变色、严重脱发、反复口腔溃疡、关节痛、反复发热、泡沫尿、胸痛、肢体活动障碍、抽搐、精神异常、反复流产等等,尤其上述表现同时存在时需考虑SLE的可能,患者应尽早至风湿专科就诊。

2、为什么会得系统性红斑狼疮?

SLE的病因和发病机制尚未明确。目前研究认为,SLE的发病既有遗传、性激素等内在因素,也与环境因素、药物等有关。狼疮是患者的免疫系统攻击了自身组织时引发的疾病。原本人体的免疫系统是用来攻击外来细菌和其他微生物的,而狼疮患者血液中的抗体却攻击了自身的正常组织,这样便会导致自身组织器官发生损害从而出现一系列全身系统整治。由于发病机制不明,目前也不存在任何有效的预防方法。

3、系统性红斑狼疮会传染么?

不会,正如前所述, SLE是一自身免疫性疾病,是自身免疫系统攻击自身组织,而并非传染病,因此患者及家属不用担心其传染性。

4、系统性红斑狼疮会遗传么?

理论上讲,狼疮患者的亲属发生SLE的遗传倾向确实要高于一般的人,但现实生活中,概率实在太小了,因为狼疮的发病率为十万分之几,即使亲属的概率较正常人高几倍甚至几十倍,也仅仅为十万分之几十。但话又说回来,在某些人的身体上,遗传可能起到了很大的作用,而另外一些人则未必。可见SLE患者的亲属大多数是健康的,若他们出现可疑症状应早期寻求专科医生的帮助。

5、患了系统性红斑狼疮应该怎么治疗?

如果患者确诊系统性红斑狼疮应尽早治疗,主要包括一般治疗及药物治疗。

一般治疗包括正确认识疾病,消除恐惧心理,明白规律用药的意义,强调长期随访的必要性。避免过多的紫外线暴露,使用防紫外线用品,避免过度劳累,尤其是急性活动期的患者更应注意休息。此外,还需加强对症治疗和去除各种影响疾病预后的因素。例如血压的控制、骨质疏松症的预防、预防血栓形成等。

药物治疗是控制狼疮病情的主要方式,恰当的治疗可以使大多数患者达到病情的完全缓解。主要的药物包括激素和免疫抑制剂,后者包括环磷酰胺、硫唑嘌呤、霉酚酸酯、来氟米特、甲氨蝶呤等。根据患者病情的轻重和器官系统受累的情况可选用不同的药物。

患者的病情不同,治疗的方案也有细微的区别。对于有内脏受累的患者应强调分阶段治疗,早期应给予足量激素及免疫抑制剂的强化治疗,对于狼疮肾炎目前最有效的是环磷酰胺或霉酚酸酯,其他脏器受累目前公认最为有效的治疗是环磷酰胺。强化治疗结束后应进行长期的巩固维持阶段,可根据患者的病情、生育要求、经济情况不同选用不同的免疫抑制剂进行治疗,同时尽量减少激素的用量,做到使用最少的药物达到最大的收益。

对于部分难治性狼疮患者,可能需要一些特殊的治疗方式,例如丙种球蛋白冲击、血浆置换或免疫吸附等。

6、系统性红斑狼疮患者能根治么?

这个大概是狼疮患者及家属最为关心的话题。遗憾的是目前狼疮尚无根治的方法,但恰当的治疗可以使大多数狼疮患者得到病情的完全缓解。但很多患者不能接受这个无“根治”的结果,他们期望能够有一种治疗方法可以一劳永逸。很多非法机构或“红绿医生”便利用患者这种心理,用所谓的能够根治的药物骗取了患者大量的钱财,最终却未给患者带来好的收益,人财两空的教训并不鲜见。接受疾病,不要盲目的追求“断根”,正规的诊疗,大多数的狼疮患者可以过上正常人的生活。

7、系统性红斑狼疮应患者复诊注意事项?

因为狼疮患者需长期服用激素及免疫抑制剂,且不同患者用药剂量和种类会略有差别,因此定期复诊观察疗效,调整药物剂量,监控药物的不良反应至关重要。起始治疗时,患者需要两周后来复诊,观察用药方案是否有副作用,之后可以一个月复诊一次,每次需要做相应的检查判断疾病控制情况及是否损害肝脏、肾脏、造血系统的损害。

8、系统性红斑狼疮日常饮食应注意什么?

狼疮患者应调配好饮食,这样能协助药物使其发挥最佳疗效,也可减少并发症。总的饮食摄入原则应是高蛋白、低盐、低糖、低脂肪、高钙和富含多种维生素的食物。引起光敏感的食物应慎用,如补骨脂、麻黄、白芷、阿胶、香菇、芹菜、无花果和苜蓿等;另外,很多狼疮患者为高过敏体质,应避免使用引起过敏的食物,如虾蟹等。长期服用激素可引起钙磷代谢紊乱,造成骨质疏松。因此除了常规补钙外,患者可以多摄入含钙丰富的食品,例如牛奶及奶制品。对于存在并发症的情况可能存在细微的却别,例如狼疮肾炎的患者,尤其是大量蛋白尿的患者应少摄入或避免摄入豆类食品,摄入适量的动物优质蛋白,一般蛋白质的摄入量在200~300g,鸡蛋每日不超过2个,过少蛋白不利于机体的恢复,过多会加重肾脏负担。对于水肿的患者,应限制水的摄入及低盐饮食;长期服用激素的患者,应多摄入香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的食物。

9、红斑狼疮患者的预后怎么样?

随着当今医学科学的发展,狼疮患者多能在早期进行诊断及治疗。狼疮患者的预后已较前明显改善。预后除与患者的病情轻重有关,还取决于患者对疾病的态度和依从性。有人自从患病后悲观失望,有人则满不在乎,有人不愿意服用激素,有人偏听偏信,寻找“秘方良药”,反此种种均对狼疮不利。我们在工作中苦口婆心,害怕患者误入歧途。那些追求“根治”和“秘方”的患者往往会再次寻求我们的帮助,这时的患者情况并不乐观,往往出现了严重的肾功能不全,需长期透析;出现不可逆的其他脏器损害并不鲜见。每当此时我们又心痛又自责,心痛的是他们再也回不到从前的健康状态,自责的是我们的患者教育还远远不够。而那些听话的患者,每次复诊他们都能保持不错的状态,这个让我们很开心。有不少患者自建科以来便至我科治疗,她们几十年的狼疮病史,除需长期服药外,他们几乎与同龄人无差别。因此,乐观而积极生活态度,配合风湿科医生的治疗,密切监测病情,正确合理用药,在发挥药物功效的同时最大限度的控制药物副作用,防止病情进展,在目前医学技术下,完全可以控制系统性红斑狼疮这一疾病。

10、狼疮的患者能否正常结婚生育?

妊娠生育曾经被列为SLE的禁忌症。而今经过内科和妇产科医师的共同努力已成为大多数SLE患者的现实。但狼疮患者要想生育健康宝宝是有前提的:在无重要脏器损害、病情稳定一年或一年以上,免疫抑制剂停药半年,激素仅需小剂量时怀孕,大多数患者能安全地妊娠和生育。妊娠和分娩可能会加重狼疮病情,因此在妊娠的整个过程均应在风湿科医生的监测下进行,对于病情出现复发的患者应尽早调整治疗方案。非缓解期的SLE患者妊娠生育,存在流产、早产、死胎和诱发母体SLE病情恶化的风险,因此不推荐病情不稳定的患者妊娠。我们实际的临床工作中,大多数狼疮患者在病情稳定后均能正常生育,因此狼疮患者应消除这个顾虑,正常组建家庭,有计划的妊娠。

(通讯员:张灿城)


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